Vivere con l’endometriosi, la storia di tante donne

In media per una diagnosi ci vogliono dai 5 ai 9 anni: ciò perchè i sintomi vengono facilmente confusi



Esiste una malattia che colpisce le donne in età fertile: è silenziosa, sottovalutata ed invisibile agli occhi. Lavora e si sviluppa senza farsi trovare ma tu senti che dentro di te sta cambiando qualcosa. Soffri, i dolori ti piegano a metà e rimani senza forze, ogni giorno sempre peggio. I medici continuano a dirti che non hai nulla; allora pensi che il dolore sia normale, che sei tu che non lo sai sopportare e ti ripeti di “non fare la bambina capricciosa”. Minimizzano ciò che hai e tu arrivi a pensare di essere una malata immaginaria.

La tua vita è cambiata: le assenze da scuola, dal lavoro, rinunciare alle uscite, ai tuoi hobby e ciò a causa del dolore che ti obbliga a stare tutto il giorno a letto, carica di antidolorifici. Finisci spesso in ospedale per dolori che ti riducono in pezzettini,  coliche, blocchi intestinali, incontinenza o ritenzione urinaria, dolori allucinanti durante il ciclo, emorragie e molto altro.

Fino a che un giorno, durante l’ennesima visita, ti senti dire che hai l’endometriosi. Appena arrivi a casa vai su Google, digiti endometriosi e ti viene fuori il mondo. Ti fai mille domande, non sai cosa ti attende, hai paura ma presto ti renderai conto di cosa vuol dire avere questa patologia: entri in un tunnel senza fine, caratterizzato da una serie di interventi che ti ridurranno sempre di più uno “zombie”, ogni volta con un pezzetto in meno di te e ancora con dolori atroci che ti tolgono il fiato.
In media, per una diagnosi ci vogliono dai 5 ai 9 anni e questo accade perchè i sintomi vengono facilmente confusi con altri disturbi come,  ad esempio, la sindrome del colon irritabile. I segnali più comuni sono: dolore pelvico cronico, mestruazioni dolorose e talvolta abbondanti,  dolore durante e dopo i rapporti sessuali,  dolore alla minzione e alla defecazione,  difficoltà o urgenza ad urinare,  stitichezza o diarrea,  stanchezza cronica.

Inoltre, una diagnosi tardiva può creare danni gravi e non mi riferisco solo all’infertilità ma in generale al peggioramento della qualità di vita a causa della progressione della malattia, che porta ad interventi mutilanti con conseguenze serie (come ad esempio resezione intestinale con o senza stomia,  resezione vescicale,  neurolisi,  danni permanenti ai nervi, autocateterismo,  nefrostomia, uso di peristeen per andare in bagno, perdita di uno o entrambi i reni, fino ad esempio all’impianto di un neuromodulatore sacrale per le funzionalità corporali).

Tuttavia, ci sono però dei casi che sono asintomatici e dunque le donne in questa situazione si renderanno conto di essere affette da endometriosi quando non riusciranno a rimanere incinte (infertilità nel 30% – 40% dei casi).
L’ endometriosi si ripercuote sulla qualità di vita delle donne che ne sono affette: compromette la sfera affettiva, relazionale e lavorativa. Ti divora dentro,  ti cambia e ti succhia l’energia vitale. Non condiziona la vita solo della donna ma anche a chi le sta accanto.
Di questa malattia, si sa ancora poco pur essendo diffusa: 1 donna su 10 ne soffre.

Le cause non sono ancora note.
Per tutto questo è importante parlarne, informare, sensibilizzare. È fondamentale per noi rivolgerci ad un centro specializzato dove saremo seguite da un’equipe multidisciplinare: certo, la figura del ginecologo è la più significativa ma anche la presenza di altri specialisti, come ad esempio,  urologo, gastroenterologo, terapista del dolore sono necessarie.
Non è facile conviverci ma lo devi fare per te. Accettala come “l’amica” con cui condividerai l’esistenza imparando a prendertene cura senza però consentirle di assumere il comando, di riadattare i tuoi spazi e le tue abitudini e ricordati che tu non sei la tua malattia!

Non ho paura. 

Valentina  Botta

Tra le donne che il 24 marzo marceranno su Roma per fare sentire la propria voce.